Tourlaville Normandie. Thelyo, 3 ans, atteint d'une maladie rare. Le SOS de sa famille, près de Cherbourg

L'association Thelyo a été créée à Cherbourg (Manche) pour venir en aide aux parents de Thelyo, 3 ans, souffrant d'une maladie rare et non reconnue. Elle lance un appel aux dons.

Mise à jour : 19/01/2016 à 10:49 par

Thelyo souffre d'une maladie rare et non reconnue, ses parents et ses proches font appel à la générosité des gens pour pouvoir lui acheter le lait spécifique dont il a besoin. (Photo Joël Rolland)
Thelyo souffre d'une maladie rare et non reconnue. Ses parents et ses proches, dans la Manche, font appel à la générosité pour pouvoir lui acheter le lait spécifique dont il a besoin. (Photo ©Joël Rolland)

Thelyo fêtait ses 3 ans, samedi 16 janvier 2016. Il souffre d’une maladie rare et non reconnue depuis sa naissance, une œsophagite à éosinophiles, une allergie aux protéines de lait sous toutes ses formes. Cela lui cause des démangeaisons et des plaques sur la peau. À Tourlaville, près de Cherbourg (Manche), sa famille et ses proches se sont regroupés dans une association qui porte son prénom pour recueillir des dons pour lui payer le lait synthétique dont il a besoin pour se nourrir.

55 euros…pour 400g

Pour l’enfant, le lait synthétique qu’achètent ses parents représente la quasi totalité de son alimentation. Son grand-père, Joël, décrit la situation complexe et le quotidien de la famille toute entière. « Nous avions essayé d’autres laits avant celui-ci, mais il ne les supporte pas. Il attrape des plaques. Cela le démange, il se gratte jusqu’au sang. Il crie, il souffre. Ce lait est le seul aliment non allergène pour lui. Il est vital », indique son grand-père à Normandie-actu.

Il a besoin de douze boîtes par mois, chacune d’entre elles coûte 55 euros en France. Nous devons les commander en Belgique pour pouvoir les avoir moins chères. Là-bas, une boîte de 400 g coûte 35 euros…Et une boîte équivaut à deux jours de repas. Rien n’est remboursé.

Toute la famille s’est mobilisée. La maman, Coralie, qui s’occupait jusque-là de ses cinq enfants a dû reprendre un travail. Le père travaille aussi. « Même la grand-mère de Thelyo se mobilise. Elle suit une formation pour devenir nounou agrée et pour pouvoir s’occuper de Thelyo ».

Coralie Mouchel et ses proches font appel à la solidarité et à la générosité pour leur venir en aide pour son fils Thelyo. (Photo Joël Rolland)
Coralie et ses proches font appel à la solidarité et à la générosité.

En cause, un règlement de la Sécurité sociale

« Lorsque Thelyo avait moins d’un an, les boîtes de lait lui étaient remboursées. Mais une réglementation de la Sécurité sociale stipule qu’après un an, ce lait spécifique n’est plus remboursé », explique son grand-père. Thelyo ne peut se passer de ce lait. C’est avant tout pour les besoins de Thelyo en lait que les parents et amis de la famille ont créé l’association. « Nous avons déposé les statuts de l’association le 1er avril 2015. Nous souhaitions parler de notre quotidien, mais aussi faire appel à la générosité des gens pour nous aider. » Depuis la création du collectif, les parents ont rencontré la députée PS, Geneviève Gosselin-Fleury, avec qui ils comptent monter un dossier pour faire reconnaître Thelyo comme personne handicapée.

Sa maladie n’est pas reconnue comme telle. Il y a un cas sur 10 000 enfants et il est le seul dans la Manche. En montant ce dossier, nous permettrons à Thelyo de bénéficier des remboursements pour ses boîtes de lait ainsi qu’un accompagnant lorsqu’il entrera à l’école.

Cela ne sera pas accepté avant le 24 février. « Nous attendons cette date. Cela changerait beaucoup de choses. Nous n’aurions plus besoin de l’association pour subvenir aux besoins en lait de Thelyo. »

Thelyo à 3 ans aujourd’hui. Bon anniversaire Bibou.

Posté par Association Thelyo sur samedi 16 janvier 2016

Pas de traitement spécifique

Pour la maladie de Thelyo, il n’existe aucun traitement. « Il n’est soigné qu’à la Cortisone et avec un régime alimentaire très strict. C’est en cela que son lait sans acide aminé et sans allergène pour lui est primordial », souligne son papy.

Hormis sa maladie, c’est un enfant très joyeux, normal. Il aime jouer, mais, à son âge, c’est encore compliqué de lui expliquer que ce que ses frères et sœurs mangent représente un danger pour lui. L’autre jour, nous mangions de la galette, il ne pouvait pas en prendre. Des miettes sont tombées. Il a voulu y toucher, seulement y toucher… Et cela lui a déclenché une crise et des plaques.

Près d’un an après avoir tiré la sonnette d’alarme et créé l’association, les parents et les proches lancent un nouvel appel aux dons depuis lundi 18 janvier 2016. Les premiers dons commencent à arriver. Et pour la famille, cela représente beaucoup. Un soutien moral tout autant que financier. « Des personnes nous ont proposé de nous offrir 18 boîtes de lait. Une autre personne nous a envoyé aujourd’hui un chèque de 30 euros. Toute aide est la bienvenue. Nous remercions les gens qui nous soutiennent. Cela nous touche beaucoup. »

  • Infos pratiques :
    Pour faire parvenir vos dons,
    s’adresser à à l’association Thelyo,
    32 rue de l’ancienne Mairie, 50 110 Tourlaville (Manche)
    ou téléphoner au 06 03 16 05 77.

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