Caen Crises du sommeil. En Normandie, ces soeurs qui peuvent dormir jusqu'à 23 heures par jour

À 15 et 17 ans, deux jeunes sœurs, domiciliées dans le sud du Calvados, sont atteintes d'une même maladie rare : le syndrome de Kleine-Levin qui provoque des crises du sommeil.

Mise à jour : 08/07/2015 à 18:09 par

Les deux adolescentes du Calvados souffrent d'hypersomnie : elles peuvent dormir cinq jours durant (©Fotolia).
Les deux adolescentes du Calvados souffrent d'hypersomnie : elles peuvent dormir cinq jours durant (©Fotolia).

Une famille du sud du Calvados vit un véritable calvaire. Leurs filles, âgées de 15 et 17 ans, sont atteintes d’une même maladie rare, le syndrome de Kleine-Levin, qui les plonge dans de longues phases de sommeil. Cette maladie neurologique apparaît à l’adolescence. Les deux jeunes filles tombent régulièrement en hypersomnie : elles peuvent dormir jusqu’à 23 heures par jour pendant des semaines, relate Ouest-France. Cette maladie neurologique touche deux personnes sur un million. Moins de 150 cas seraient recensés en France.

« Elles restent trois semaines à dormir »

Les adolescentes du Calvados souffrent du syndrome depuis trois ans. Début 2013, les sœurs ont la grippe. « Elles restent trois semaines à dormir. On n’arrivait pas à les réveiller. » Plus tard, l’une des deux sœurs s’endort, le jour de son anniversaire, pour cinq jours non-stop ! Sa famille l’hospitalisera. C’est le Dr Arnulf, un neurologue de la Pitié-Salpêtrière à Paris, qui sera en mesure de déterminer l’origine de ces crises.
« La famille vacille entre soulagement et inquiétude », relate Ouest-France. Il n’existe pas de traitement. Cette maladie neurologique provoque, en plus, des troubles du comportement. « Entre les périodes de sommeil irrésistibles, les filles ne communiquent plus. Elles ne peuvent ni lire, ni écrire. Elles vont jusqu’à oublier comment marcher. Elles ne peuvent jamais rester seules », soupire la maman.

Aucun souvenir des crises

Lorsqu’elles « reviennent à la vie », la famille doit tout leur raconter des moindres instants qui se sont écoulés : les adolescentes n’ont plus aucun souvenir. Les deux jeunes filles ont été reconnues comme personnes handicapées. Leur mère doit désormais se battre pour maintenir scolarisée l’une de ses deux enfants. L’unique réconfort de la famille réside dans ses échanges réguliers avec l’association KLS-France qui réunit des familles touchées aussi par le syndrome. Les recherches pour mieux comprendre cette maladie découverte il y a une centaine d’années se poursuivent. Il est dit que le syndrome peut disparaître, une fois passé l’âge de 30 ans. La famille des deux adolescentes veut bien croire à cette échéance. « Mais rien n’est sûr », regrette la mère des jeunes filles.

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